Data de 17 aprilie marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Hemofiliei

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată anual pe 17 aprilie, inclusiv în 2026, cu scopul de a crește conștientizarea asupra tulburărilor de coagulare a sângelui. În România, evenimentele din 2026 vor include acțiuni de solidaritate, cum ar fi Hemofilia Cros (6 aprilie) și diverse evenimente publice organizate de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) în Parcul Cișmigiu, pentru a promova importanța diagnosticului precoce.

Sursa foto: AI

În 2026, Asociația Română de Hemofilie și ANHR vor organiza campanii de conștientizare și evenimente sportive pentru a sprijini pacienții cu hemofilie. Scopul principal al acestor evenimente este de a promova accesul la tratamente adecvate, diagnosticarea timpurie și îmbunătățirea calității vieții pentru persoanele afectate de această afecțiune cronică.

Hemofilia este o boală genetică care necesită tratamente specializate. De asemenea, 17 aprilie reprezintă un moment de solidaritate globală, World Federation of Hemophilia (WFH) promovând teme de interes internațional legate de această afecțiune. Mesajul principal al acestei zile este că, prin tratament adecvat, persoanele cu hemofilie pot duce o viață activă.

Hemofilia este o boală ereditară care interferează cu procesul normal de coagulare a sângelui, favorizând sângerarea spontană și agravantă în urma traumelor sau intervențiilor chirurgicale. Tratamentul pentru hemofilie presupune administrarea de transfuzii cu factori de coagulare (factor VIII sau IX), care sunt insuficienți la persoanele afectate.

Tipuri de hemofilie
Există trei tipuri principale de hemofilie:

1. Hemofilia de tip A – cea mai frecventă formă, afectând un băiat din 5.000 și cauzată de deficiența de factor de coagulare VIII.
2. Hemofilia de tip B – cunoscută și sub denumirea de „boala de Crăciun”, este mai rară și se datorează deficienței de factor IX.
3. Hemofilia de tip C – o formă rară, cauzată de deficiența de factor XI, care nu provoacă sângerări spontane, dar poate duce la hemoragii prelungite în urma leziunilor.

De asemenea, hemofilia dobândită poate apărea atunci când sistemul imunitar dezvoltă anticorpi care interferează cu producția factorilor de coagulare.

Simptomele hemofiliei includ vânătăi frecvente, sângerări anormale sau dureri articulare, mai ales la nivelul genunchilor, gleznelor și coatelor. În cazuri severe, hemoragiile cerebrale pot apărea, fiind periculoase. Tratamentul eficient implică administrarea periodică de transfuzii de sânge pentru a suplimenta factorii de coagulare lipsă.

Pentru copiii cu hemofilie, este esențial ca personalul școlar și cei care se ocupă de ei să înțeleagă nevoile speciale ale acestora, inclusiv menținerea unui kit de prim ajutor pentru tăieturi minore și evitarea medicamentelor care pot afecta coagularea sângelui, cum ar fi aspirina sau ibuprofenul.