Ziua Internațională de Conștientizare a Albinismului, 13 iunie

Vizibilitate, demnitate și drepturi pentru persoanele cu albinism

Ziua Internațională de Conștientizare a Albinismului este marcată anual pe 13 iunie și are ca scop promovarea drepturilor persoanelor cu albinism, precum și combaterea discriminării, stigmatizării și violenței la adresa acestora. În acest an, tema este:
„Ne cerem drepturile: Protejându-ne pielea, ne păstrăm viețile” – un apel urgent pentru prevenirea cancerului de piele prin conștientizare, acces la protecție solară și controale medicale regulate.

Persoanele cu albinism se confruntă cu o vulnerabilitate crescută la soare, din cauza lipsei de melanină. Acest lucru le expune la un risc extrem de ridicat de cancer de piele. În regiuni precum Africa Subsahariană, cancerul de piele este principala cauză de deces în rândul persoanelor cu albinism – o tragedie care poate fi prevenită.

Sursa foto: https://pixabay.com/ro/illustrations/femeie-albinos-albinism-alb-fa%C8%9B%C4%83-5804070/

Accesul la:

• cremă de protecție solară,
• haine de protecție,
• screening dermatologic,
• tratamente adecvate,

…reprezintă nu un lux, ci o necesitate vitală.

Tot mai multe țări oferă gratuit sau subvenționat produse de protecție solară, îmbrăcăminte adecvată și servicii de sănătate dermatologică. Campaniile de informare contribuie, de asemenea, la educarea persoanelor cu albinism și a familiilor acestora cu privire la îngrijirea corectă a pielii și prevenirea bolilor.

Studiile arată că aceste intervenții au îmbunătățit semnificativ starea de sănătate și calitatea vieții persoanelor cu albinism, acolo unde au fost implementate.

10 ani de la înființarea mandatului ONU pentru drepturile persoanelor cu albinism

Anul 2025 marchează un deceniu de la instituirea mandatului ONU privind drepturile omului ale persoanelor cu albinism. Cu această ocazie, expertul independent Muluka-Anne Miti-Drummond prezintă un raport care evaluează progresele realizate, provocările rămase și direcțiile viitoare de acțiune.

Albinismul este o afecțiune genetică rară, moștenită de la ambii părinți, caracterizată prin lipsa melaninei – pigmentul care conferă culoare pielii, părului și ochilor. Apare la persoane de toate rasele, sexele și naționalitățile.

Consecințele includ:

• deficiențe de vedere,
• sensibilitate extremă la razele UV,
• risc crescut de cancer de piele,
• discriminare și excluziune socială.

Statistici esențiale

• În Africa Subsahariană: până la 1 din 1.000 de persoane are albinism.
• În Europa și America de Nord: între 1 din 17.000 și 1 din 20.000.
• În multe țări, persoanele cu albinism mor prematur (30–40 de ani) din cauza cancerului de piele.

În anumite regiuni, persoanele cu albinism sunt victime ale unor forme extreme de discriminare:

• stigmatizare culturală,
• excludere socială,
• abandon,
• violență ritualică – inclusiv mutilări și omoruri.

Se perpetuează mituri periculoase care le dezumanizează, tratându-le ca pe „ființe magice” sau „fantome”, ceea ce duce la atacuri și trafic de părți de corp. Aceste infracțiuni, adesea motivate de ură, rămân frecvent nepedepsite.

Campioni ai cauzei

• Salif Keita, muzician de renume din Mali, născut cu albinism, a înființat Fundația Globală Salif Keita pentru promovarea drepturilor persoanelor cu albinism. Albumul său La Différence este un simbol al acestei lupte.
• Connie Chiu, născută în Hong Kong, model și cântăreață de jazz, a devenit una dintre primele figuri publice cu albinism din lumea modei.

Apărătorii drepturilor persoanelor cu albinism se confruntă cu:

• lipsa de resurse,
• sprijin limitat din partea altor ONG-uri,
• riscuri la adresa propriei siguranțe.

Este esențial ca statele să le protejeze și să le sprijine activitatea.

Zilele internaționale, precum cea dedicată conștientizării albinismului, sunt oportunități de:

• educare a publicului,
• mobilizare a sprijinului politic,
• consolidare a drepturilor omului,
• celebrare a demnității umane.

Află mai multe: http://albinism.ohchr.org